Sorry, ich war die letzte Zeit sehr beschäftigt, auch mit mir selber.
Daher habe ich noch nicht eine schon älter E-Mail an mich hier rein gesetzt, wofür ich die Erlaubnis habe... Spendenstand war zu diesem Zeitpunkt, EndeJuli 12.000Eur.
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1. Juli 2008
Hallo zusammen,
da es einige Neuigkeiten von Marc gibt, will ich sie euch nicht vorenthalten:
Also: Marc kann jetzt immer länger sitzen, zuletzt fast zwei Stunden lang.
Das ist immens wichtig für seinen Kreislauf und für seinen geplanten weiteren Schulbesuch.
Bald braucht er auch keine Halskrause mehr, weil seine Schultern jetzt den Kopf alleine halten können.
Heute rief uns Marc mit seinem Sprachcomputer an, ohne Beatmungsmaschine !!
Marc ist guter Dinge, so langsam will er nach Hause.
Er sagt, er verblödet im Krankenhaus, er kennt auf Pro 7 inzwischen jede Werbung..
Wir planen jetzt nach und nach seine Rückkehr. Wir müssen Anträge stellen ohne Ende. Bis sich dann was tut, vergehen auch Ewigkeiten. Typisch Deutschland halt.
Man muss immer am Ball bleiben und darf nicht nachlassen bwz. aufgeben.
Da geht unheimlich viel Energie drauf.
Aber es lohnt sich ! Es ist ja für Marc.
Für ihn wurde auch schon eine Internet - Seite eingerichtet.
Die Adresse lautet: www.helft-marc.de
Im Moment ist da nur der flyer hinterlegt, den unsere Nachbarin für Marc angefertigt hat.
Der Didi (Müller), der die Seite anlegte, ist im Moment im Urlaub. Wenn er wieder kommt, wird er die Seite weiter auf- bzw. ausbauen.
Gestern waren Reporter von der WAZ da. Die bringen auch einen Artikel über Marc.
So geht es Schritt für Schritt (langsam) voran.
Ach ja, Marc bekommt jetzt einen (high - tec) Rollstuhl. Der wird extra für ihn angefertigt. Am Ende seiner Entwicklung soll dieser Rollstuhl "alles" können (u.a. Sprachsteuerung für's Internet).
Dieser Rolli wird Marc jetzt zur Verfügung gestellt. Die Kosten für diese technische Revolution betragen ca. 40.000 Euro (in Worten: vierzigtausend Euro).
Marc hat jetzt eine Vorrichtung am Bett, mit der er Bücher lesen kann.
Diese Maschine blättert für ihn das Buch um.
Wir haben es noch nicht gesehen, aber es soll funktionieren.
[hr]
6. Juli 2008
Hallo Ihr Lieben,
Wir sind in der Zeit von Montag, dem 07.07.08, bis zum Donnerstag, dem 10.07.08, bei Marc im Krankenhaus in Bochum.
Wir schlafen dann auch im Krankenhaus und lernen den Krankenhausalltag kennen, da wir später im Bereich der Pflege und Versorgung von Marc "fit" sein müssen. Auch, wenn später immer eine Pflegekraft hier im Haus sein sollte, muss bei bestimmten Handlungen zu zweit anpacken.
Wir sagen an alle, die es betrifft: Danke !!!
Danke für eure Ideen, eure Aktionen, eure Spenden, eurer Anteilnahme, eure Freundschaft, euer Mitgefühl, eure Betroffenheit, und, und, und,
[hr]
10. Juli 2008
Christina und ich waren ja in der Zeit von Montag, dem 07.07.08, bis Donnerstag, dem 10.07.08, bei Marc im Krankenhaus in Bochum.
Hier haben wir einen Einblick in den "Pflegealltag" gewinnen können. Jetzt wissen wir auch, warum wir eine "24-Stunden" Betreuung für Marc bekommen. Trotz dieser Betreuung bzw. Pflege müssen wir aber auch des öfteren mit "anpacken", da eine Person bestimmte Dinge nicht allein erledigen kann.
Das war nicht immer ganz einfach.....
Marc hat sich auf jeden Fall darüber gefreut, dass wir ständig bei ihm waren, das ist die Hauptsache !
Am 08.07.08 erschien dann auch der Artikel über Marc' s Unfall bzw. Schicksal in der WAZ (Lokalausgabe Marl).
Da einige von euch diese WAZ nicht gelesen haben werden, haben wir den Artikel eingescannt und an diese mail angehangen.
Der Artikel nahm fast eine ganze Zeitungsseite in Anspruch.
Daher musste wir ihn auch in vier Teile "zerlegen".
[hr]
11. Juli 2008
gerade erhielten wir eine mail von Marc' s Mitschülerin.
Wie ihr wisst, waren wir, Marc' s Eltern, ja von Montag, dem 07.07.08 bis zum Donnerstag, dem 10.07.08, bei Marc im "Bergmannsheil".
Die Mitschülerin wollte wissen, wie es im Krankenhaus bei Marc war, als wir jetzt vier Tage am Stück bei ihm sein durften.
Sie fragte insbesondere, warum es so anstrengend war und was wir genau dort gemacht hätten.
Wir antworteten ihr:
"Hallo zurück,
wir wollen dir mal die Einzelheiten zur Körperpflege bzw. zur lebensnotwendigen Versorgung von Marc ersparen.
Wenn das jetzt unser Beruf wäre, andere Personen zu pflegen, die man vielleicht gar nicht kennt, dann geht es ja. Wenn man das bei dem eigenen Sohn machen muss, dem man das Laufen und Sprechen usw. beigebracht hat, dann ist das einfach nur schrecklich (vermutlich erst am Anfang, hinter her kommt vielleicht eine Art Routine).
Es geht ja nicht nur um die Pflege, es geht bei den Handgriffen, die auch hier zu Hause sitzen müssen, um das Überleben von Marc.
Wir müssen immer vom jetzigen Zustand ausgehen. Wenn sich was bessern sollte, wäre das toll. Man muss aber auch damit rechnen, dass alles bleibt, wie es ist...
Marc ist ja so hilflos im Moment, das ist wirklich nicht schön !!!
Alles jammern hilft nichts, da müssen wir alle durch und wir schaffen das auch.
[hr]
18. Juli 2008
Hallo zusammen !!
Gestern waren wir natürlich wie jeden Tag bei Marc. Er hat seit Dienstag, dem 15.07.08, nunmehr einen elektrischen Rollstuhl zur Verfügung, mit dem er fleißig übt.
Durch die neugewonnene Beweglichkeit ist er nun viel stärker dazu motiviert, länger zu sitzen. Dieses ist für seinen Kreislauf sowie für seine spätere Teilnahme am Schulbetrieb pp. immens wichtig.
Vorher war noch ein Architekt bzw. Diplom - Ing. hier bei uns zu Hause.
Dieser ist bei einem Planungsbüro beschäftigt, welches sich auf barrierefreies Bauen spezialisiert hat.
Es gibt mehrere Umbaumöglichkeiten hier im Haus, diese sind aber teilweise ziemlich aufwändig, zumal wir in einem Reihenmittelhaus wohnen...
Ich habe an diese mail drei Bilder angehangen, die Marc im Kreise seiner Family und in seinem neuen Elektro-Rollstuhl zeigen.
Viele Grüße von uns allen sagt
Familie WERNER
